Et si le patient ne veut pas se soigner, que fait la famille ?

Dans un autre article, je vous ai parlé des proches, et cette fois on remet ça. Je le fais à cause d’un cas particulier que j’ai suivi récemment, où les circonstances m’ont obligée à prendre des mesures que je n’aurais pas prises en temps normal. Je parle des situations où le patient ne veut rien faire pour contribuer à sa guérison, alors que son état ravage non seulement sa vie, mais aussi celle de ses proches. Si quelqu’un décide de ne rien faire pour lui-même, il en a tout à fait le droit. Mais si cette décision entraîne de la souffrance et une mauvaise qualité de vie pour son entourage, c’est une autre histoire. On peut décider de ne pas suivre ce qu’on nous recommande pour aller mieux, mais on ne devrait pas obliger ses proches à en subir les conséquences. La vie et le bonheur des patients ne sont pas plus importants que la vie et le bonheur de leurs proches.

Je vais vous présenter le cas dont je vous parlais pour que vous voyiez de quoi il s’agit : avec un exemple, tout se comprend toujours mieux. Je vais vous le raconter de façon très résumée pour me concentrer sur le sujet de l’article. Appelons ma patiente María et sa mère Pepa. María a une quarantaine d’années et vit chez ses parents à cause d’un trouble obsessionnel-compulsif assez grave qui l’empêche de mener une vie fonctionnelle. Elle a connu de brèves hospitalisations sous contrainte, qui ont donné de bons résultats au début, mais au bout d’un moment María rechutait. Elle est passée par un centre spécialisé dans le TOC, mais son séjour a été bref : elle a décidé de rentrer au bout de très peu de temps, sans avoir vraiment pu travailler sur son problème. C’est à son retour qu’elle a commencé à venir me voir. Au bout de deux séances, je lui ai proposé l’idée d’un co-thérapeute, supervisé par moi, qui viendrait chez elle plusieurs jours par semaine pour faire de l’exposition avec elle. Cette personne a commencé à venir tous les matins (3 h minimum par jour). Ça a duré une semaine. María a dit que ni le co-thérapeute ni moi ne pouvions l’aider. Il faut aussi ajouter que la patiente ne prend pas le traitement qu’on lui a prescrit et qui, à l’époque, lui avait fait du bien. Quand elle le prend, c’est de façon très irrégulière, quand « ça lui prend ». Et ça a continué même après que je lui ai expliqué les dangers de l’automédication et en quoi cela allait à l’encontre de ses objectifs thérapeutiques. Aujourd’hui, après trois ou quatre séances et sans avoir vraiment laissé sa chance à l’exposition, elle dit vouloir retourner dans ce centre. Ce serait une très bonne idée si elle n’y allait pas avec le même état d’esprit que la première fois et avec l’idée de « faire les choses à sa manière ».

Le point clé de ce cas, c’est que les décisions de María étouffent Pepa, sa mère. Pepa est une femme âgée et c’est le principal soutien de María. Elle fait sans cesse des crises de panique et prend des anxiolytiques parce qu’elle n’en peut plus. Elle est très nerveuse et triste en permanence ; sa vie et ses activités sont subordonnées à 90 % au TOC de María. Pepa pleure beaucoup, tous les jours… et elle est au bord de l’explosion. Il faut préciser que María implique Pepa dans ses rituels, ce qui veut dire que sa mère passe plusieurs heures par jour, tous les jours, à se consacrer au TOC de sa fille. Et je tiens à ce que ce soit bien clair : « se consacrer » n’a rien à voir avec l’exposition, c’est même plutôt le contraire. Mais quand un père ou une mère voit son enfant souffrir, il ferait n’importe quoi pour lui épargner cette souffrance, même si cela aggrave le problème. C’est humain et tout à fait compréhensible, mais il faut que ça change.

Que fait le professionnel dans ces cas-là ? La patiente, c’est María, mais elle ne veut rien faire de ce qu’il faudrait pour aller mieux, ce qui nous paralyse tous. En même temps, sa mère est assise en face de moi, en larmes, tremblante et désespérée. Si María ne veut pas être aidée, il faudra aller dans une autre direction pour que ses décisions affectent le moins possible son entourage. C’est compliqué, et plus encore quand on vit sous le même toit. Alors ? On se concentre sur l’aide aux proches, même si cela implique de « mettre María de côté ». Avec quels objectifs ?

1. Que Pepa reprenne son souffle avant d’exploser. Le premier et le plus important.
2. Que María comprenne clairement que, si elle ne fait rien pour elle-même, son entourage ne va plus encourager cette attitude comme il l’a fait jusqu’ici. On ne peut pas forcer un adulte à vouloir guérir, mais on peut lui faire comprendre qu’on ne va pas entrer dans son jeu.
3. Essayer de piquer María au vif pour qu’elle réagisse, se réveille et s’implique dans sa propre guérison.

Et concrètement, dans ce cas précis, qu’est-ce que ça donne ? La première mesure que nous avons prise est une séparation physique temporaire. J’ai envoyé Pepa et son mari passer deux semaines dans une maison de campagne qu’ils ont hors de la ville (nous nous sommes assurés que María ait de quoi manger, puisqu’elle ne fait ni les courses ni la cuisine elle-même).

La deuxième mesure (la plus difficile, qui aura lieu à leur retour) est que Pepa commence à ne plus participer aux rituels de María, à ne plus les faciliter ni s’y accommoder. Ça va lui coûter énormément, mais, comme elle le dit si bien : « La situation que je vis en ce moment me coûte déjà énormément. »

Voilà les objectifs fixés, mais je suis consciente qu’il est très difficile d’amener un père ou une mère à prendre cette direction, parce que le lien et les sentiments en jeu sont très puissants. Mais, comme toujours, nous, les professionnels, devons apprendre à accepter les limites que nous impose un métier comme le nôtre, où nous avons affaire à des personnes et à leurs circonstances.