Stigmatisation, soi et TOC

En analysant une partie des résultats de ma recherche de thèse, plus précisément la relation entre le soi redouté ou identité redoutée (le genre de personne que j’aurais peur de devenir) et le trouble obsessionnel-compulsif (TOC), un résultat a attiré notre attention : une grande partie des volontaires ont cité le qualificatif de « menteur » comme faisant partie de leur identité redoutée. Autrement dit, une grande partie des volontaires (tous atteints du trouble) avaient peur de devenir une personne menteuse, quelqu’un qui trompe les autres. Curieux, non ? Pourquoi ? Quel lien pourrait-il y avoir entre cette identité redoutée et le TOC ? Lorsque nous avons analysé et discuté ces résultats, nous avons pensé que les participants avaient répondu ainsi parce que la plupart des personnes atteintes de ce trouble le cachent. Elles le cachent à leur partenaire, à leur famille, à leurs amis, à leurs collègues… Elles se cachent. Et quand quelqu’un est autant conditionné par quelque chose comme un TOC, qui occupe malheureusement une place si importante dans sa vie, il est possible qu’il se sente comme un imposteur face aux autres. « Ils ne savent pas vraiment qui je suis ; s’ils le savaient, qui sait comment ils réagiraient. » Et quand vous avez le sentiment que ceux que vous aimez le plus ne vous connaissent pas vraiment, vous vous sentez loin, très loin d’eux. Et seul·e. Mettez-vous à sa place : si je pense que le TOC est en train de réveiller mon vrai moi (prenons par exemple un TOC à contenu sexuel, agressif ou religieux) et que je ne peux en parler à personne par peur du rejet, il n’est pas étonnant que je me sente menteur face au reste du monde. Pas besoin d’aller jusqu’à des contenus aussi frappants : le simple fait de souffrir du trouble pousse de nombreux patients à se cacher, de peur d’être pris pour des fous, des déséquilibrés ou des gens bizarres. Au bout du compte, tout revient au même : se cacher par peur du rejet.

Voilà pour un premier point. Un autre résultat nous a frappés : un nombre très significatif de volontaires ont aussi inclus l’adjectif « égoïste » dans leur identité redoutée, c’est-à-dire que beaucoup d’entre eux craignaient tout particulièrement de devenir des personnes égoïstes. Une explication possible est que la personne atteinte de ce trouble serait tellement centrée sur son problème, tellement submergée par lui, que tout tourne autour d’elle-même et de son trouble. Et elle s’en rend compte. D’où cette peur particulière (au-dessus de la peur de devenir une mauvaise personne, agressive…) de devenir quelqu’un d’égoïste, d’égocentrique.

Même si nous avançons petit à petit, la vérité est qu’il reste du chemin à parcourir. Il ne faut pas beaucoup de conversations dans la rue pour se rendre compte que les préjugés sur ces sujets sont encore nombreux. Celui qui souffre de dépression est faible ; celui qui a une schizophrénie est fou ; celle qui a une anorexie veut attirer l’attention ; celui qui est dépendant l’est parce qu’il le veut bien ; celui qui fait des crises de boulimie ne sait pas se contrôler ; si elle n’a pas d’orgasme, elle est frigide ; s’il a du mal à avoir une érection, ce n’est pas un vrai homme ; celui qui va chez le psy ne sait pas gérer sa vie… Et une foule d’autres bêtises que l’on entend bien plus souvent qu’on ne l’imaginerait en cette année 2021 déjà bien entamée. Des commentaires qui viennent souvent de personnes intelligentes et cultivées, qui ont eu la chance de pouvoir se former personnellement et professionnellement. Peu importe : les préjugés restent des préjugés. C’est pourquoi, lorsque nous abordons ce sujet en consultation et que le patient me demande mon avis, je lui dis toujours qu’il est bon de chercher, si possible, une ou plusieurs personnes à qui s’ouvrir et raconter ce qui se passe, mais d’être sélectif et de bien s’assurer que les personnes choisies soient ouvertes d’esprit, dotées d’une certaine empathie, et proches de lui. Et bien sûr, je propose toujours de servir de médiatrice pour expliquer ce qu’il faut à qui il faut si nécessaire. Dire à un patient atteint d’un trouble donné (surtout selon le type de trouble) qu’il peut le crier sur tous les toits, que le monde est prêt aujourd’hui et ce genre de choses serait, à mon avis, peu réaliste et très risqué. Et rappelons qu’il s’agit de demander du soutien, pas d’ajouter un problème.

Pour revenir à la relation entre stigmatisation et TOC, les recherches menées sur ce sujet (Glazier, Wetterneck, Singh et Williams, 2015 ; Williams, Powers et Foa, 2012 ; Marques, LeBlanc, Weingarden, Timpano, Jenike et Wilhelm, 2010) ont montré que la première raison de ne pas demander d’aide en cas de TOC est d’« en avoir honte », et pire encore, selon ces études, ce motif n’a cessé de progresser au fil des années. Comme on pouvait s’y attendre, les personnes dont les obsessions ont un contenu moral, sexuel ou agressif semblent être celles qui craignent le plus la stigmatisation et, par conséquent, celles qui tardent le plus à demander de l’aide.

Si de futures études confirmaient les conclusions dont je vous parle ici sur le soi, la stigmatisation et le TOC, ce serait un signal de plus que notre société a besoin d’un petit coup de pouce (ou de plusieurs). Si j’ai une peur bleue de dire que j’ai un TOC, que ce soit à cause de son contenu ou simplement parce que j’ai un trouble, et que cela me fait me voir comme un menteur, alors la faute en revient à la société dans laquelle nous vivons, et non au patient. Et en le cachant, les chances d’obtenir de l’aide diminuent, car même en venant en thérapie, beaucoup doivent se débrouiller seuls parce qu’ils ne veulent pas impliquer leurs proches. Même chose pour cette perception d’égoïsme dont je vous parlais, qui en plus me fait culpabiliser. Personne ne décide de développer un TOC (ou n’importe quel autre trouble), ce n’est pas un choix. Si ça me tombe dessus, je me débrouille comme je peux pour mener la bataille. Si je fais une fixation là-dessus, ce n’est pas un caprice : c’est que je ne sais pas faire autrement, que ça me dépasse et que je fais ce que je peux. Ce n’est pas de l’égoïsme, c’est de la survie.

Quoi qu’il en soit, la bonne nouvelle, c’est que j’ai pu constater maintes fois que l’amour l’emporte sur la stigmatisation dans la grande majorité des cas. Quand nous aimons quelqu’un, la plupart du temps, nous faisons tout pour comprendre sa situation afin de pouvoir l’aider. L’élan que donnent l’amour et l’affection envers quelqu’un qu’on aime (et la patience qu’on trouve grâce à eux), associé à une bonne explication de ce qui se passe, pourquoi cela arrive et ce qu’il faut faire pour aller mieux, sont à mon avis les meilleures armes dont nous disposons pour lutter contre la stigmatisation (dans le TOC comme ailleurs) à l’échelle individuelle. À grande échelle… introduire une matière de santé mentale dans les programmes scolaires serait une bonne option. Après tout, l’intelligence émotionnelle et les mathématiques sont tout aussi nécessaires pour faire son chemin dans la vie…