« Vivre sans souvenirs » : un cas d'amnésie antérograde

Il y a quelques jours, je suis tombée par hasard sur un documentaire aussi passionnant que bouleversant sur un jeune homme qui a subi un traumatisme crânien lors d’un accident de voiture et qui, en conséquence, a développé une amnésie sévère. Pour que vous vous y retrouviez, il existe deux types d’amnésie selon la période concernée :

• L’amnésie rétrograde : la personne ne se souvient pas de sa vie avant l’accident, le traumatisme ou la maladie. Selon le degré d’amnésie, il peut s’agir de trous plus ou moins importants dans son histoire personnelle, ou d’une incapacité totale à se souvenir de sa vie d’avant.
• L’amnésie antérograde : dans ce cas, la personne perd la capacité de former de nouveaux souvenirs à partir de l’accident, du traumatisme ou de la maladie. Autrement dit, elle se souvient de sa vie antérieure mais n’arrive pas à retenir de nouvelles informations. C’est l’amnésie antérograde qui touche notre protagoniste.

Il existe pas mal de films et de reportages sur le premier type d’amnésie, mais beaucoup moins sur le second… Je pense à Dory, dans Le Monde de Nemo, qui serait un cas d’amnésie antérograde, sauf que Dory était drôle, alors que dans la vraie vie, ça l’est beaucoup moins…

Le protagoniste du reportage ne pouvait pas passer plus de trois jours sans contact avec une personne donnée, sinon il oubliait complètement son existence et tout ce qui la concernait. Autrement dit, si sa femme partait en voyage pour un long week-end sans garder le contact avec lui pendant ces jours-là, il l’oublierait complètement, la reverrait et n’aurait aucune idée de qui se trouve devant lui. Tout serait effacé, y compris ses sentiments pour elle. Et ce délai de trois jours valait pour ses proches, pas pour tout le monde ni pour tout. Il racontait qu’il était incapable de se souvenir de moments comme la naissance de son bébé (survenue quelques mois plus tôt), ni de ce qu’il avait ressenti à ce moment-là. Évidemment, ce problème compliquait beaucoup la création de nouvelles amitiés car, chaque fois qu’il retrouvait une personne rencontrée auparavant, c’était comme repartir de zéro : il ne se souvenait de rien de ce qu’ils s’étaient dit ou avaient vécu, ni de ce qu’il avait ressenti pour elle.

Vous imaginez ce que doit ressentir une personne qui vit ainsi ? Sans parler de l’immense difficulté à vivre au quotidien, à accomplir les choses les plus élémentaires… Notre identité se construit à partir de nos expériences dans ce monde (et je l’entends au sens le plus large du terme), des expériences qui, avec le temps, deviennent des souvenirs que nous stockons et qui façonnent, dès notre plus jeune âge, l’idée de qui nous sommes et de notre place dans le monde. Comment savoir qui je suis si je ne peux garder aucune de mes pensées, de mes émotions ou de mes expériences à partir d’un moment précis de mon existence (ici, l’accident de voiture) ? Cela génère une immense insécurité, car il n’y a pas de fil conducteur dans la vie, pas de récit intérieur qui nous aide à nous connaître, à savoir qui nous sommes, à nous situer dans notre propre vie et dans notre relation au monde que nous percevons. D’ailleurs, on voit dans le documentaire le protagoniste s’effondrer à plusieurs reprises en racontant ce que l’on ressent en menant ce genre de vie.

Ce qui peut aider

Quelle thérapie et quelles stratégies du quotidien peuvent aider ces personnes à mener une vie aussi fonctionnelle que possible ? La plupart sont très bien décrites dans le reportage ; je vous les résume brièvement pour que vous vous fassiez une idée :

1. Il est essentiel que la personne suive une neuro-rééducation pour avoir plus de chances de s’améliorer. D’ailleurs, le protagoniste du reportage répétait à quel point la rééducation était importante pour lui et combien de progrès il avait faits grâce à elle. En plus de ce type de thérapie, il faut aussi qu’un professionnel accompagne la personne face aux conséquences émotionnelles de cette façon de vivre car, comme il le montrait bien, certains moments sont très durs et, sur le plan émotionnel, cela peut souvent être dévastateur, pour la personne comme pour sa famille. Une thérapie individuelle et familiale est nécessaire pour apprendre à vivre avec ce problème.

2. Une autre stratégie clé pour les personnes dans cette situation, ce sont les écrits : des notes partout dans la maison pour se rappeler ce qu’il y a à faire dans la journée, ce qu’il faut emporter (clés, téléphone, argent), la liste de courses… jusqu’aux journaux intimes sur ce qui se passe dans sa vie et sur ce que l’on pense, ressent et fait à chacun de ces moments. Les notes sont nécessaires sur le plan pratique et fonctionnel, car sans elles le quotidien serait impossible pour quelqu’un dans ces circonstances. Imaginez : vous allez au supermarché acheter quelque chose, une heure plus tard vous avez oublié et vous y retournez pour la même chose. Et trois heures plus tard, vous y retournez encore. Ou vous ne vous souvenez pas d’avoir déposé votre enfant à la crèche et qu’il faut aller le chercher. Et ainsi de suite.

   Les journaux intimes, en revanche, sont essentiels pour aider la personne à un niveau plus profond, autobiographique. Comme je vous le disais quelques lignes plus haut, les expériences que nous vivons et les souvenirs qu’elles deviennent nous aident à façonner notre identité, à savoir qui nous sommes et quelle est notre place dans le monde. Ces écrits permettent à ces personnes de retenir ces expériences en les relisant, de savoir non seulement ce qu’elles ont vécu, mais aussi comment elles l’ont vécu, c’est-à-dire ce qu’elles ont pensé et ressenti à ce moment-là. Car n’oubliez pas que l’amnésie touche tout : ce que j’ai fait, ce que j’ai pensé et ce que j’ai ressenti.

3. Filmer les événements du quotidien, ainsi que les plus importants, semble aussi aider. Comme on l’expliquait dans le reportage, les sons, les couleurs et le mouvement d’une vidéo aident à revivre le moment plus intensément.

4. Dans ce genre de cas, une routine bien établie est très importante. C’est du bon sens : les changements ou les variations créent de l’instabilité et de l’insécurité chez ces personnes. De plus, il semble que plus une routine est répétée, plus on a de chances de s’en souvenir.

5. Le soutien. Comme toujours, plus il y a de soutien, plus la personne a de chances de ne pas s’effondrer. Dans le reportage, il venait de deux côtés : d’une part le soutien familial, surtout celui de sa compagne ; d’autre part celui d’une association de personnes vivant une situation similaire.

Dans les cas d’amnésie, rétrograde comme antérograde, certaines personnes finissent par retrouver leurs souvenirs ou leur capacité à enregistrer de nouvelles informations. Mais ce n’est pas toujours le cas, et certaines personnes, comme notre protagoniste pour l’instant (cinq ans se sont écoulés depuis son accident), doivent accepter l’idée que c’est leur nouvelle vie. Et c’est là, à mon avis, leur plus grand défi.

Le reportage dont je me suis inspirée est Leben ohne Erinnerung (« Vivre sans souvenirs »). Malheureusement, les vidéos que je mettais en lien ici ne sont plus disponibles en ligne.